Mijn boek
Eerst wilde ik mijn verhaal en het boek een eigen plaats geven.
Het verhaal achter deze website
Achter iedere pagina zit een reden
Deze website begon als een plek voor mijn boek.
Maar terwijl ik eraan werkte, groeide ze uit tot iets veel groters: een plek voor kinderen, tieners, ouders, scholen, zorgverleners en iedereen die FNS beter wil begrijpen.
Niet omdat ik alle antwoorden heb, maar omdat ik weet hoe eenzaam het kan voelen wanneer anderen niet begrijpen wat er in je lichaam gebeurt.
Lees waarom ik dit maakteWaarom deze website bestaat
Ik wilde meer maken dan een pagina over mezelf
Mijn eigen verhaal vormde het begin. Mijn boek vertelt over trauma, verlies, FNS, liefde, hoop en opnieuw leren leven.
Toch wilde ik niet dat de website alleen over mij of mijn boek zou draaien.
Er zijn zoveel mensen die zoeken naar woorden om FNS uit te leggen. Kinderen die niet begrijpen waarom hun lichaam niet meer doet wat zij willen. Ouders die bang zijn. Leerkrachten die willen helpen. Zorgverleners die de mens achter de diagnose beter willen begrijpen.
Daarom werd deze website geen podium, maar een plaats waar verschillende mensen iets kunnen vinden dat bij hen past.
Hoe alles groeide
Van één boekpagina naar een volledig platform
Iedere stap ontstond vanuit een nieuwe vraag of een ervaring die mij raakte.
Uitleg over FNS
Daarna wilde ik bezoekers eerst rustig laten begrijpen wat FNS eigenlijk is.
Het Dapperbos
Toen besefte ik hoeveel kinderen deze diagnose ook krijgen en hoe weinig uitleg voor hen bestaat.
Verschillende leeftijden
Jonge kinderen, oudere kinderen en tieners hebben elk andere woorden nodig.
De omgeving
Ouders, scholen en zorgverleners hebben elk hun eigen vragen en verantwoordelijkheden.
Een groter doel
Zo groeide een auteurswebsite uit tot een platform voor begrip, erkenning en hoop.
Het Dapperbos
Kinderen verdienen uitleg die zij kunnen begrijpen
Het Dapperbos ontstond vanuit de gedachte: wat als een kind wakker wordt in een lichaam dat plots anders reageert?
Voor een volwassene kan FNS al beangstigend, eenzaam en verwarrend zijn. Voor een kind kan het voelen alsof de hele wereld ineens verkeerd staat.
Daarom leggen de Dappervriendjes ieder één stukje uit: begrijpen, hoop, gevoelens, rust, aanvallen, kleine stappen en moed.
Een bewuste ontwerpkeuze
Rust is hier geen versiering, maar een voorwaarde
Sommige mensen met FNS raken sneller overprikkeld door beweging, contrast, licht, drukte of schermgebruik.
Zachte kleuren
De kleuren zijn rustig gehouden en botsen niet hard met elkaar.
Geen beweging
Kaarten springen niet, beelden bewegen niet en niets begint vanzelf af te spelen.
Duidelijke structuur
Elke pagina heeft herkenbare blokken en een rustige leesvolgorde.
Ademruimte
Grote marges en witruimte voorkomen dat informatie op elkaar wordt gepropt.
Mijn perspectief
Ik schrijf vanuit ervaring, niet vanuit een doktersjas
Ik ben geen arts. Deze website vervangt geen diagnose, behandeling of individueel medisch advies.
Wat ik wel kan delen, is hoe het voelt om met FNS te leven. Hoe uitputtend het kan zijn. Hoe moeilijk het is wanneer mensen twijfelen. En hoeveel verschil erkenning kan maken.
De informatieve pagina’s zijn zorgvuldig opgebouwd, maar mijn persoonlijke stem blijft zichtbaar.
Voor wie deze plek bedoeld is
Iedereen komt hier met een andere vraag
Voor jonge kinderen
Een veilige wereld waarin FNS stap voor stap wordt uitgelegd.
Voor oudere kinderen
Duidelijke uitleg zonder moeilijke medische woorden.
Voor tieners
Eerlijke woorden over school, vrienden, gevoelens en toekomst.
Voor ouders
Uitleg, herkenning en praktische steun voor het hele gezin.
Voor scholen
Handvatten voor veiligheid, communicatie en haalbare deelname.
Voor zorgverleners
Kennis gecombineerd met het perspectief van de patiënt.
Niet alleen mijn stem
Ook jouw verhaal mag bestaan
Deze website hoeft niet alleen gevuld te blijven met mijn ervaringen.
Misschien wil iemand ooit delen hoe FNS het gezinsleven veranderde, wat een leerkracht leerde, welke woorden hielpen of hoe een kind iets zelf beleeft.
Verhalen kunnen anderen laten voelen: ik ben niet de enige.
Van mij aan jou
Misschien herken je jezelf niet in mijn verhaal
Geen twee mensen beleven FNS precies hetzelfde.
Misschien herken je mijn klachten niet. Misschien verschilt jouw weg volledig van de mijne.
Toch hoop ik dat je ergens op deze website een zin, een uitleg of een klein stukje herkenning vindt.
Misschien herken je jezelf niet in mijn verhaal, maar misschien herken je wel iets van jezelf.
— Nikki De Bal
Deze website blijft groeien
Dit is geen eindpunt
Naarmate ik verder leer, ervaringen hoor en nieuwe ideeën ontstaan, kan deze website verder worden uitgebreid.
Misschien komen er later nieuwe verhalen, hulpmiddelen, downloads, informatiepagina’s of samenwerkingen bij.
Maar één ding wil ik altijd behouden: de rust, de menselijkheid en het gevoel dat niemand hier eerst hoeft te bewijzen dat zijn klachten echt zijn.
“Wat begon als een plaats voor mijn verhaal, groeide uit tot een plaats waar ook anderen zich gezien mogen voelen.”
Dank je om hier te zijn
Iedere bezoeker helpt FNS iets minder onzichtbaar maken
Door te lezen, te luisteren, informatie te delen of een gesprek te beginnen, draag je bij aan meer begrip.
Misschien verandert één website niet meteen de hele wereld.
Maar één persoon die zich minder alleen voelt, is al een reden om haar te maken.