Luister
Neem de klachten en gevoelens serieus, ook wanneer je ze niet volledig begrijpt.
Voor partners, ouders, familieleden, vrienden en mantelzorgers
Als iemand van wie je houdt FNS heeft
FNS treft niet alleen de persoon die de diagnose krijgt.
Ook voor jou kan het leven plotseling veranderen. Misschien help je bij afspraken, aanvallen, verplaatsingen, het huishouden of moeilijke emoties.
Je wilt helpen, maar weet misschien niet altijd wat goed is om te doen of te zeggen.
Lees rustig verderEen diagnose die veel verandert
Je hoeft niet meteen te weten hoe dit verder moet
Misschien voel je opluchting omdat de klachten eindelijk een naam hebben.
Misschien voel je vooral angst, onmacht, verdriet, frustratie of verwarring.
Je kunt van iemand houden en het toch moeilijk vinden wat FNS met jullie dagelijks leven doet.
Liefde en vermoeidheid kunnen tegelijk bestaan. Dat maakt je geen slechte partner, ouder of naaste.
Kort en duidelijk uitgelegd
Wat gebeurt er bij FNS?
FNS staat voor Functionele Neurologische Stoornis.
Bij FNS verloopt de samenwerking tussen de hersenen en het lichaam verstoord. Daardoor kunnen echte neurologische klachten ontstaan.
Iemand kan bijvoorbeeld problemen krijgen met bewegen, praten, zien, voelen, concentreren of wakker blijven.
Er kunnen ook functionele aanvallen, trillingen, spasmen, pijn en ernstige vermoeidheid voorkomen.
Een vaak moeilijk te begrijpen kenmerk
Gisteren lukte het wel, maar vandaag niet
FNS-klachten kunnen per dag en zelfs per moment veranderen.
Iemand kan het ene moment stappen en later ondersteuning of een rolstoel nodig hebben.
Ook praten, concentreren, kijken en reageren kunnen wisselen.
Die veranderingen betekenen niet dat iemand liegt, overdrijft of onvoldoende moeite doet.
“Kijk niet alleen naar wat gisteren lukte. Vraag wat vandaag haalbaar is.”
Steun geven zonder alles over te nemen
Hoe kun je helpen?
Niet iedereen heeft op hetzelfde moment dezelfde ondersteuning nodig. Blijf daarom overleggen.
Vraag wat nodig is
Vraag of iemand rust, praktische hulp, gezelschap of juist ruimte nodig heeft.
Doe dingen samen
Zoek een evenwicht tussen ondersteunen en zelfstandigheid behouden.
Verminder prikkels
Licht, lawaai, drukte en veel vragen kunnen te zwaar worden.
Geef tijd
Praten, bewegen of nadenken kan tijdelijk trager gaan.
Maak afspraken
Een persoonlijk plan voor moeilijke momenten kan veiligheid en duidelijkheid geven.
Woorden kunnen veel verschil maken
Wat kun je zeggen?
Dit kan helpen
- “Ik geloof je.”
- “Wat heb je nu nodig?”
- “Ik blijf bij je.”
- “We hoeven dit niet allemaal vandaag op te lossen.”
- “Zeg gerust wanneer iets te veel wordt.”
- “We zoeken samen naar wat haalbaar is.”
Vermijd liever
- “Maar gisteren kon je het toch?”
- “Je ziet er helemaal niet ziek uit.”
- “Je moet gewoon harder proberen.”
- “Denk er niet aan, dan gaat het misschien weg.”
- “Het zit alleen tussen je oren.”
- “Je krijgt hier te veel aandacht voor.”
Functionele of PNEA-aanvallen
Wat kun je doen tijdens een bekende aanval?
Een functionele aanval kan er heftig uitzien. Iemand kan schokken, verstijven, slap worden of tijdelijk niet reageren.
Volg altijd het persoonlijke aanvalsplan en de afspraken met het behandelteam.
Blijf zo rustig mogelijk en zorg dat de omgeving veilig is.
Vraag medische hulp wanneer:
de aanval nieuw of duidelijk anders is, er een ernstige verwonding ontstaat, de ademhaling moeilijk verloopt, het herstel anders is dan afgesproken of wanneer je twijfelt over de veiligheid.
Voor partners
FNS kan jullie relatie veranderen
Rollen kunnen verschuiven. Misschien neem je meer taken over of word je naast partner ook mantelzorger.
Plannen, spontaniteit, intimiteit en gezamenlijke dromen kunnen veranderen.
Het is belangrijk om niet alleen over symptomen, afspraken en zorg te praten.
Probeer ook ruimte te houden voor liefde, humor, verbondenheid en momenten waarop jullie gewoon partners zijn.
Voor ouders en verzorgers
Je kind blijft meer dan een patiënt
Het is begrijpelijk dat je je kind zoveel mogelijk wilt beschermen.
Tegelijk heeft een kind of jongere behoefte aan inspraak, zelfstandigheid en gewone ervaringen.
Vraag wat je kind zelf wil proberen en waarbij ondersteuning nodig is.
Maak naast de klachten ook ruimte voor school, vrienden, interesses, dromen en plezier.
Voor familieleden en vrienden
Blijf iemand betrekken, ook wanneer plannen veranderen
Iemand met FNS kan vaker moeten afzeggen of activiteiten moeten aanpassen.
Blijf contact zoeken
Afzeggen betekent niet automatisch dat iemand geen contact meer wil.
Pas plannen aan
Een rustig bezoek thuis kan soms beter lukken dan een drukke activiteit.
Vraag in plaats van aannemen
Vraag wat haalbaar is zonder iemand onder druk te zetten.
Praat ook over gewone dingen
Niet ieder gesprek hoeft over FNS en klachten te gaan.
Het hele gezin
Vergeet broers en zussen niet
FNS kan de aandacht, planning en rust binnen een gezin veranderen.
Broers en zussen kunnen bang, verdrietig, boos, bezorgd of soms ook jaloers zijn.
Ook die gevoelens verdienen ruimte zonder dat zij verantwoordelijk worden voor de zorg.
Ondersteuning en zelfstandigheid
Helpen betekent niet automatisch alles overnemen
Wanneer iemand moeite heeft met dagelijkse taken, is het logisch dat je wilt ingrijpen.
Te veel overnemen kan er soms voor zorgen dat iemand minder inspraak of vertrouwen in het eigen lichaam ervaart.
Bespreek daarom welke hulp welkom is, wat iemand zelf wil proberen en wanneer extra ondersteuning nodig is.
“Vraag niet alleen: wat kan ik voor jou doen? Vraag ook: wat wil je graag zelf blijven doen?”
Ook jij telt mee
Voor jezelf zorgen is geen verraad
Zorgen voor iemand met onvoorspelbare klachten kan lichamelijk en emotioneel zwaar worden.
Misschien voel je je schuldig wanneer je rust neemt, iets alleen doet of aangeeft dat iets te veel wordt.
Toch zijn grenzen nodig om ondersteuning op langere termijn vol te houden.
Praat met iemand
Deel ook jouw verdriet, frustratie en bezorgdheid.
Vraag praktische hulp
Verdeel vervoer, huishoudelijke taken of afspraken wanneer dat mogelijk is.
Bewaak je grenzen
Je mag eerlijk zeggen wat je wel en niet kunt dragen.
Blijf ook jezelf
Houd waar mogelijk ruimte voor eigen contacten en interesses.
Duidelijkheid voor moeilijke momenten
Maak samen een persoonlijk plan
Een eenvoudig plan kan onzekerheid verminderen wanneer klachten plotseling toenemen.
Signalen
Hoe merk je dat klachten, vermoeidheid of overprikkeling toenemen?
Wat helpt?
Denk aan stilte, minder licht, rust, praktische hulp of gezelschap.
Wat helpt niet?
Noteer bijvoorbeeld veel vragen, druk zetten, aanraken of veel omstanders.
Wie bellen we?
Leg contactgegevens vast van familie, artsen en andere hulpverleners.
Wanneer medische hulp?
Bespreek wanneer een klacht nieuw, anders of dringend is.
Herstel achteraf
Spreek af welke rust, privacy en ondersteuning nodig zijn.
Nieuwe of veranderde klachten
Niet iedere klacht is automatisch FNS
Laat nieuwe, plotselinge, ernstige of duidelijk veranderde klachten medisch beoordelen.
Zoek ook hulp bij ernstig letsel, benauwdheid, hevige pijn of wanneer iemand anders herstelt dan bij het bekende klachtenpatroon.
Bij twijfel mag je altijd professioneel advies vragen.
Van mij aan de mensen die naast ons staan
Jullie aanwezigheid betekent meer dan jullie soms beseffen
Je hoeft niet altijd de juiste woorden te hebben.
Je hoeft ook niet iedere klacht te begrijpen of een oplossing te kunnen vinden.
Soms is het belangrijkste dat iemand niet alleen wordt gelaten in iets wat al zo verwarrend en zwaar is.
Blijf luisteren, blijf vragen en vergeet onderweg ook jezelf niet.
— Nikki De Bal
Samen verder
FNS verandert misschien de weg, maar niet de waarde van jullie band
Het leven kan er anders uitzien dan jullie hadden verwacht.
Toch kunnen liefde, vriendschap, vertrouwen en verbondenheid blijven groeien.
Niemand hoeft alles alleen te dragen.